İlaçlardan Sarı Kabus...

İlaçlar ne kadar korkunç değil mi? Hele iğneler kiminin yan etkisi geç belli ediyor kendini, kimini de uyguladığınız andan itibaren... Bir insanın başına daha korkunç ne gelebilir diye düşünüyorsunuz. Bende öyle yapardım. O ismi lazım değil sarı iğneyi olunca. Çıkmaz yokuş bir sokakta oturuyorduk, sokağın sonunda bir eczane vardı. Kabusum gibiydi. İğnemi orada olurdum. Çünkü tek bir mekandan hayatım boyunca nefret etmemin yeteri olduğuna inanıyordum. Hatta iğneci Kemal amca kusura bakmasın ama Kemal ismi bile midemin bulanmasını sağlıyor. O dükkanın önünden geçmek bile kabusum gibi. Sarımı sarı rengine bakamıyorum, içim ürperiyor, sanki ilacı kullanmışım gibi hissediyorum. Ve itiraf ediyorum ABARTMIYORUM, ABARTMIYORSUNUZ, ABARTMIYORLAR! Herkes ilaç ile ilgili ön yargılı olduğumu söylerdi. Abartıyordum hatta naz yapıp şımarıyordum. Bir ara iğne kesildi, bir müddet sonra bir atak yaşadım. Ağırdı. İğneye yeniden başlamamızı uygun gördü Özgür Abi. Cerrah Paşa'da servis katındaydık. Çektiğim acıyı bildiğim için dayanamadım ağlamaya başladım. Gözümün yaşını hayatımda bir orada birde anneannemin cenazesinde durdurmaya başaramamıştım. Olmuyordu, ben ağlıyordum, annem ve Özgür Abi. Ben abartmıyordum ama başka çare(m)leri yoktu. 1994 yılından, 2010 yılına kadar kabus dolu o iğneyi oldum arada hapını içtim. Hapını içtiğimde tam 3 gün midem bulanıyordu, sonra bir daha ki hafta. Hapı içmeden birkaç saat önce son kez su içerdim kanan kana çünkü 3 gün boyunca içemeyeceğimi biliyordum. İğneden bu işkence 1 gün sürüyordu. Bir akşam üstü iğne oluyordum, ertesi gün yemeden içmeden uyuyor sonraki hayatıma devam ediyordum. Birde bazı kişilerde, mide bulantısı yapmıyormuş, yapamamış o insanları çok kıskanırdım, hala kıskanıyorum! Yaklaşık 16 sene buna tahammül ettim. Sonra bünyem daha fazla o ilacı kaldıramadığı için kendi kendime uyguladığım başka bir iğneye geçtik evet midem bulanmıyor. Hatta ismi lazım değil tek bir yan etkisi var, tabi ki söylemeyeceğim... Ben hala bu hastalığı yenebileceğime inanıyorum :) Sizi bilmem ben biraz Polyanayım :) Görüşmek üzere...

Her Şey Benim Elimde, Yaparsam Oluyor!

 Uzun zamandır yazmıyordum. Zira üniversiteden mezun oluyordum. Yorucu bir son sınıf geçirdim. Ardından kendimi biraz dinlenmeye bıraktım. Hiçbir şeyle uğraşmamaya çalışıyorum. Zira geleceğimi çizmekle meşgulüm.Ama geçen gün tanıştığım biri kişi, bana tekrar yazmam gerektiğini anımsattı. Bu hastalığı yenerken ilaç kullanmak mühim, doktora gitmek mühim ama kendine güvenmeyen biri için ne ilaçla çare var ne de doktorla...

 Tanıştığım kişiden size çok kısaca bahsedeyim. Hastalığı yoğun atak halinde olan bu arkadaşımız, okulda arkadaşlarının kendisi ile alay etmesinden yılarak okulu bırakmış. Ne yazık ki bizim toplumuzda hastalıklara karşı, dalga geçmeye bir meyil var. Gözlük takarsanız, dörtgöz; topallarsanız, aksak oluyorsunuz. Evet bunlarla başa çıkmak çok zor biliyorum çünkü, yaşadım.
Okul arkadaşlarımın beni anlayanları olduğu gibi anlamayanları da oldu. Benle dalga geçenleri olduğu kadar, aldırma Selin takma kafanı diyenlerde oldu. Ben kendimi okuldan değil, arkadaşlarımın bazılarından soyutladım. Onları sadece okulda görmek zorundaydım. Başka yerde onları görme, onlarla konuşma zorunluluğum yoktu. Kendimi hep kitap okuyarak motive ettim. Sonraları annem beni, drama ve tiyatro kurslarına götürdü. Hafta sonları oyunlara gittik. Akatlar Kültür Merkezi, benim cennetimdi diyebilirim. Biraz büyüyene kadar bu işin motivasyon kısmı ailelerin sorumluluğunda. Eğer annem bana inanıp, beni desteklemesiydi ben hiçbir şey yapamazdım. Sizlere 2005'in öncesi yıllardan bahsediyorum. Şimdiki olanakların çeyreğinin zar zor bulunduğu yıllardan bahsediyorum.

 Tekrar okul bırakma olayına dönersek evet 8. sınıfı bitirdikten sonra, liseye başlamaktan çok korkmuştum. O zaman Ortaköyde oturuyorduk, liseye başlarken tekrar bir atak geçirmiştim  ve okumayı bırakmayı düşünmüştüm. Bu yüzden ilkokul arkadaşlarımız birçoğunun seçmediği bir okul seçtim. Sonra başka bir semte taşındık ve başka bir okula geçtim. Ve hiç biran okulu bırakmayı düşünmedim. Çünkü benim tek çarem okumaktı ve okumaktı. Şimdilerde birincilikle üniversiteyi bitirdim ve yüksek lisansım için uğraşıyorum. Ve tedavi olmaya devam ediyorum. Ve her sabah uyandığımda diyorum ki "her şey benim elimde, yaparsam oluyor!"

Selin!

İlaçlarınızı Neden Bırakmamalısınız ?

Hastalığın ilk yıllarında olumlu tepki verdiğim iğne ve hapı uzun yıllar hiç aksatmadan kullandım. Taki bir gün iğne olduktan sonra ilacın yaptığı mide bulantısına dayanamadığımı fark edene kadar. Ne zamandı hatırlamıyorum ama sanırım ilk okul 4. sınıfa yeni başlamıştım. İğne olduğum andan itibaren su içemiyor gözlerimi açamıyor, nefes bile alamıyorum arkasında ilacı içtiğim bardağı kullanamıyor ya da iğneyi yapana hemşireye bakamıyordum. Bu üniversite 1.sınıfa kadar böyle devam etti. Tabi ben bulantıları fark edince ilacımı olmamaya, aileme unutturmaya kendim unutmaya başladım. Ama bu unutuşlar çok uzun sürmüyordu eklemlerim tutuluyor, ağrılarım artıyordu bu böyle dedim zamana dek devam etti.
Bu uygulama ile iyileştiğimi zannetmeyin çünkü tam 4 kez hastaneye yattım ciddi tedaviler ve tehlikeler geçirdim. Karaciğerim büyüdü, şekerim tavan yaptı yanlışlıkla sarılık tedavisi görüyordum neler neler.
Bir insan bunu kendine niçin yapar derseniz ? Bıktığı için yapar bazen böyle yaşamaktansa yaşamamanın ya da tüm ilaçların boşa olduğunu fark edince yapar. Psikolojisi bozulduğu için, hastalığın tepkilerine dayanamadığı için yapar. Pişman olur mu evet olur.
  Lise 1 başladığımda tam 35 gün hastahanede yattım liselerin açılmasına 2 gün kala hastahaneden çıktım ve hak ettiğimin çok altında bir liseye kaydoldum... Daha sonra 2. dönem hastalığım tekrar etti 15 gün daha yattım ve sınavlardan 2 gün önce hastahaneden çıkıp sınavlara girdim. El eklemlerimde kısıtlar oluştu ve buna inanmayan beden öğretmeni voleybol servisi attırıp beni sınav yaparak elimi daha kötü bir hale getirdi. İyileşmesi 4 ayımı aldı. Herkes hastalığımı, maske takışımı yüzümde aniden çıkına tüyleri, topallamalarımı aniden kilo alışımı sorgulayıp durdu. Ailem henüz yerleşim yeri bile sayılmayacak bir İstanbul semtine yerleşti ve okulumu değiştirdim.
Yeni okulumda sağlım çok iyiydi ama derslere ayak uyduramıyordum. Biraz zorlamayla kala geçe 12. sınıfa geldim (sene tekrarı yapmadım en azından). Yine iğnelerimi aksatmaya başlamıştım.. 12 sınıfın başında yine hastahaneye yattım hastahaneden çıktıktan sonra sınıfımı ve bölümümü değiştirip öss için gittiğim dershaneden ayrıldım. 2. Dönem tekrar başladım filan baya karmaşık şeyler yaptım çünkü doğru düşünemiyordum. Üniversite sınavına girdim kötüde bir puan almadım tercih yapsam birçok yere giriyordum ve ben tercih yapıp üniversiteye yerleşmekten korkuyordum.. Ya hastalanırsam, ilaçlarımı kullanmazsam !

Hastalığı Tanıyabilmek !

Bu hemen hemen tüm JRA'lı hastalarda uzun süren bir süreç oluyor. Özellikle de çocuklarda.. Ben 1 yıla yakın hastahane hastahane, doktor doktor hatta hurafeci hurafeci gezdirilmişim. 2 yaşında olduğum için bu günleri pek anımsamıyorum (ki bu çok güzel). İstanbul'da 4 farklı hastahanede yatmışım bunun yanı sıra, 30 farklı çocuk doktoru tarafından muayene edilmişim. Ama tanımı sadece bir eğitim hastahanesinde bir asistan doktor doğru tahmin etmiş, ona da hocası inanmamış. Bu hoca o hastahanede fırtına gibi esiyormuş herkesin korktuğu ve sözüne karşı çıkmadığı biriymiş. Beni iyileştiremediği gibi koca koca hapları yutturmaya çalışıyor, düşmeyen ateşimi soğuk sularda yıkatarak indirmeye çıkıyormuş. Annem "bu tedaviye devam etmek istemiyoruz, hastahaneden çıkış kağıtlarımızı imzalayın" demiş, doktor hanımsa "hayır çıkamazsınız, çocuk iyileşene kadar kalacaksınız" demiş. Tıp ahlakı mı dersiniz, inat mı derseniz bilmem. Annem 1 ayın sonunda 7 kilo verdiğimi görünce, bir hafta sonun beni de alıp hastahaneden çıkmış. Bir daha öldürsek gitmez o hastahaneye, eşiğinden adım bile atmaz.
Biz hastahaneden çıkıp annem modern tıpa küsünce. Bunu fırsat bilen babaannem annemi ikna edip bir hocaya götürmüş bizi. Annem uygulanan işlemi görünce modern tıpa yeşil ışık yakıp bir başka hastahaneye gitmiş. Bakırköy Eğitim ve Araştırma Hastahane'sinde tanımı konmuş. Doktorun sırasında beklerken biz bir kadın anneme " bu hastalığın  tedavisi çok zor, bıkıp bırakacaksan hiç başlama, bırak ölsün" demiş. Kadına kızmayın köyde yaşayan ailesi hastalığını fark etmemiş ya da ilgilenmemiş bu yüzden eklemlerini kullanma kısıtı çok yüksekmiş ve organ kaybı varmış yani sizin anlayacağınız fazlası ile canı yanmış. Neyse ben biraz da Bakırköy'de yattıktan sonra, Cerrah Paşa'ya sevk edilmişim. 12 Ağustos 1994 benim ikinci defa doğuşum demek.

Cerrah Paşa'da doktorlar teşhisimi koyduktan 45 gün sonra, yürümeye başlamışım. Uzun zaman sonra, su dışında yediğim tek şey koca bir tabak aşure olmuş. Tabi bu sadece var olan bir atağı def etmenin ve ölüme direnmenin ilk aşaması yazının sonuna denk geldi ama hastalık genelde yüksek ateşten dönüşen ve ateşle süren bir hastalık ve günlerce 39 derece ateşle yanmaya genelde çocuklar meydan okuyabiliyormuş. Ben bunu tam 6 kez başardım. Bundan sonrası uzun bir yolcuk !

JRA, Juveneil Romotoid Artrit, Eklem Romatizması…

 Romatizma kelimesi, toplumumuzda yaşlılar ve soğuk/rutubetli/nemli hava ile özdeşleşmiş olsa bile aslında tamda bizim bildiğimiz gibi bir şey değil. Dünya üzerinde yaşayan, her yaşta insanda görünebilir. Konu üzerine makalelere baktım daha tıp dilinde bir tanım yapacaktım ama ben insanlara hastalığımı nasıl anlatıyorsam, sizlere de öyle anlatmam gerektiğini düşünüyorum. Zira ben doktor değil hastayım. Birçok farklı hastalığa çok benzediği için çok zor teşhis ediliyor, bazen bulunması yıllar alabiliyor. Bulunuşundan sonra ise uzun bir tedavi aşaması var ( bu hastaya göre kısalabiliyormuş).

 Tedavi aşamasına şahit olacak herkesin bir sabır deryası olması ise en temel şart. Birçok farklı ilaç kullanılıyor tedavisinde ben isimlerini vermeden renkleri ile onlardan bahsedeceğim çünkü bu tedavide en doğru ilaç hekiminizin verdiği ilaçtır.  Hiçbir bitkisel, uhrevi, ruhveri, sıcaklı, kumlu, sülüklü, sümüklü tedavisi yok bu hastalığın. Hekiminize danışmadan uygulayacağınız birçok alternatif hastalığınızı başlangıç aşamasına taşıyabiliyor. Hekiminizi dinlemeniz ve sözünden çıkmamanız en doğrusu olacaktır. Zamanı geldiğinde birkaç örnek anlatacağım.

Siz tedavinizi hekiminiz nasıl diyorsa öyle yapın, sözünden çıkmayın. Hekim hekim gezmeyin ağrılarınızı, şişliklerinizi, kısıtlarınız azaltan hekimi bulduğunuzda yakasına yapışın ve bırakmayın. Hekiminiz zamanı geldiğinde sizi bırakacak, siz onu değil. Bu tedavide altın kural kararlılık !  

 Blogu yazmamaya başlama nedenimde bu. Geçen gün kontrole gittim, bekleme odasında sıramı beklerken, bazı konuşmalara şahit oldum. 6 ayda bir Ağrı’dan kontrole geliyorlarmış bilmem kaç bin kilometre geliyorlarmış çocuğu iyiyiymiş bir daha gelmeyeceklermiş, doktorunda bir faydasını görmemişler ( daha sonra çocuğun hastahaneye yattığında yürüyemediğini sağdan sola dönemediğini filanda anlattı). Başka bir anne çocuğunun eklemleri tutulduğu için 5. sınıfta okul bıraktığını anlattı, bir başkası ilacı bir kutu bitince daha içirmediğini söyledi… Biride çocuğuna kimsenin teşhis koyamadığını daha sonra kendisinin internetten araştırarak hastalığı ve hekimimizi bulduğunu duydum bu da beni yazmaya teşvik etti. 21 yıllık deneyimlerimi ve bilgilerimi sizinle paylaşmaya karar verdim umarım okuyanlar olur ve işlerine yarar!

                                                                                                                                                       SELİN!