28 Şubat 2014 Cuma

İlaçlarınızı Neden Bırakmamalısınız ?

Hastalığın ilk yıllarında olumlu tepki verdiğim iğne ve hapı uzun yıllar hiç aksatmadan kullandım. Taki bir gün iğne olduktan sonra ilacın yaptığı mide bulantısına dayanamadığımı fark edene kadar. Ne zamandı hatırlamıyorum ama sanırım ilk okul 4. sınıfa yeni başlamıştım. İğne olduğum andan itibaren su içemiyor gözlerimi açamıyor, nefes bile alamıyorum arkasında ilacı içtiğim bardağı kullanamıyor ya da iğneyi yapana hemşireye bakamıyordum. Bu üniversite 1.sınıfa kadar böyle devam etti. Tabi ben bulantıları fark edince ilacımı olmamaya, aileme unutturmaya kendim unutmaya başladım. Ama bu unutuşlar çok uzun sürmüyordu eklemlerim tutuluyor, ağrılarım artıyordu bu böyle dedim zamana dek devam etti.
Bu uygulama ile iyileştiğimi zannetmeyin çünkü tam 4 kez hastaneye yattım ciddi tedaviler ve tehlikeler geçirdim. Karaciğerim büyüdü, şekerim tavan yaptı yanlışlıkla sarılık tedavisi görüyordum neler neler.
Bir insan bunu kendine niçin yapar derseniz ? Bıktığı için yapar bazen böyle yaşamaktansa yaşamamanın ya da tüm ilaçların boşa olduğunu fark edince yapar. Psikolojisi bozulduğu için, hastalığın tepkilerine dayanamadığı için yapar. Pişman olur mu evet olur.
  Lise 1 başladığımda tam 35 gün hastahanede yattım liselerin açılmasına 2 gün kala hastahaneden çıktım ve hak ettiğimin çok altında bir liseye kaydoldum... Daha sonra 2. dönem hastalığım tekrar etti 15 gün daha yattım ve sınavlardan 2 gün önce hastahaneden çıkıp sınavlara girdim. El eklemlerimde kısıtlar oluştu ve buna inanmayan beden öğretmeni voleybol servisi attırıp beni sınav yaparak elimi daha kötü bir hale getirdi. İyileşmesi 4 ayımı aldı. Herkes hastalığımı, maske takışımı yüzümde aniden çıkına tüyleri, topallamalarımı aniden kilo alışımı sorgulayıp durdu. Ailem henüz yerleşim yeri bile sayılmayacak bir İstanbul semtine yerleşti ve okulumu değiştirdim.
Yeni okulumda sağlım çok iyiydi ama derslere ayak uyduramıyordum. Biraz zorlamayla kala geçe 12. sınıfa geldim (sene tekrarı yapmadım en azından). Yine iğnelerimi aksatmaya başlamıştım.. 12 sınıfın başında yine hastahaneye yattım hastahaneden çıktıktan sonra sınıfımı ve bölümümü değiştirip öss için gittiğim dershaneden ayrıldım. 2. Dönem tekrar başladım filan baya karmaşık şeyler yaptım çünkü doğru düşünemiyordum. Üniversite sınavına girdim kötüde bir puan almadım tercih yapsam birçok yere giriyordum ve ben tercih yapıp üniversiteye yerleşmekten korkuyordum.. Ya hastalanırsam, ilaçlarımı kullanmazsam !

24 Şubat 2014 Pazartesi

Hastalığı Tanıyabilmek !

Bu hemen hemen tüm JRA'lı hastalarda uzun süren bir süreç oluyor. Özellikle de çocuklarda.. Ben 1 yıla yakın hastahane hastahane, doktor doktor hatta hurafeci hurafeci gezdirilmişim. 2 yaşında olduğum için bu günleri pek anımsamıyorum (ki bu çok güzel). İstanbul'da 4 farklı hastahanede yatmışım bunun yanı sıra, 30 farklı çocuk doktoru tarafından muayene edilmişim. Ama tanımı sadece bir eğitim hastahanesinde bir asistan doktor doğru tahmin etmiş, ona da hocası inanmamış. Bu hoca o hastahanede fırtına gibi esiyormuş herkesin korktuğu ve sözüne karşı çıkmadığı biriymiş. Beni iyileştiremediği gibi koca koca hapları yutturmaya çalışıyor, düşmeyen ateşimi soğuk sularda yıkatarak indirmeye çıkıyormuş. Annem "bu tedaviye devam etmek istemiyoruz, hastahaneden çıkış kağıtlarımızı imzalayın" demiş, doktor hanımsa "hayır çıkamazsınız, çocuk iyileşene kadar kalacaksınız" demiş. Tıp ahlakı mı dersiniz, inat mı derseniz bilmem. Annem 1 ayın sonunda 7 kilo verdiğimi görünce, bir hafta sonun beni de alıp hastahaneden çıkmış. Bir daha öldürsek gitmez o hastahaneye, eşiğinden adım bile atmaz.
Biz hastahaneden çıkıp annem modern tıpa küsünce. Bunu fırsat bilen babaannem annemi ikna edip bir hocaya götürmüş bizi. Annem uygulanan işlemi görünce modern tıpa yeşil ışık yakıp bir başka hastahaneye gitmiş. Bakırköy Eğitim ve Araştırma Hastahane'sinde tanımı konmuş. Doktorun sırasında beklerken biz bir kadın anneme " bu hastalığın  tedavisi çok zor, bıkıp bırakacaksan hiç başlama, bırak ölsün" demiş. Kadına kızmayın köyde yaşayan ailesi hastalığını fark etmemiş ya da ilgilenmemiş bu yüzden eklemlerini kullanma kısıtı çok yüksekmiş ve organ kaybı varmış yani sizin anlayacağınız fazlası ile canı yanmış. Neyse ben biraz da Bakırköy'de yattıktan sonra, Cerrah Paşa'ya sevk edilmişim. 12 Ağustos 1994 benim ikinci defa doğuşum demek.
Cerrah Paşa'da doktorlar teşhisimi koyduktan 45 gün sonra, yürümeye başlamışım. Uzun zaman sonra, su dışında yediğim tek şey koca bir tabak aşure olmuş. Tabi bu sadece var olan bir atağı def etmenin ve ölüme direnmenin ilk aşaması yazının sonuna denk geldi ama hastalık genelde yüksek ateşten dönüşen ve ateşle süren bir hastalık ve günlerce 39 derece ateşle yanmaya genelde çocuklar meydan okuyabiliyormuş. Ben bunu tam 6 kez başardım. Bundan sonrası uzun bir yolcuk !

1 Şubat 2014 Cumartesi

JRA, Juveneil Romotoid Artrit, Eklem Romatizması…

 Romatizma kelimesi, toplumumuzda yaşlılar ve soğuk/rutubetli/nemli hava ile özdeşleşmiş olsa bile aslında tamda bizim bildiğimiz gibi bir şey değil. Dünya üzerinde yaşayan, her yaşta insanda görünebilir. Konu üzerine makalelere baktım daha tıp dilinde bir tanım yapacaktım ama ben insanlara hastalığımı nasıl anlatıyorsam, sizlere de öyle anlatmam gerektiğini düşünüyorum. Zira ben doktor değil hastayım. Birçok farklı hastalığa çok benzediği için çok zor teşhis ediliyor, bazen bulunması yıllar alabiliyor. Bulunuşundan sonra ise uzun bir tedavi aşaması var ( bu hastaya göre kısalabiliyormuş).
 Tedavi aşamasına şahit olacak herkesin bir sabır deryası olması ise en temel şart. Birçok farklı ilaç kullanılıyor tedavisinde ben isimlerini vermeden renkleri ile onlardan bahsedeceğim çünkü bu tedavide en doğru ilaç hekiminizin verdiği ilaçtır.  Hiçbir bitkisel, uhrevi, ruhveri, sıcaklı, kumlu, sülüklü, sümüklü tedavisi yok bu hastalığın. Hekiminize danışmadan uygulayacağınız birçok alternatif hastalığınızı başlangıç aşamasına taşıyabiliyor. Hekiminizi dinlemeniz ve sözünden çıkmamanız en doğrusu olacaktır. Zamanı geldiğinde birkaç örnek anlatacağım.
Siz tedavinizi hekiminiz nasıl diyorsa öyle yapın, sözünden çıkmayın. Hekim hekim gezmeyin ağrılarınızı, şişliklerinizi, kısıtlarınız azaltan hekimi bulduğunuzda yakasına yapışın ve bırakmayın. Hekiminiz zamanı geldiğinde sizi bırakacak, siz onu değil. Bu tedavide altın kural kararlılık !  

 Blogu yazmamaya başlama nedenimde bu. Geçen gün kontrole gittim, bekleme odasında sıramı beklerken, bazı konuşmalara şahit oldum. 6 ayda bir Ağrı’dan kontrole geliyorlarmış bilmem kaç bin kilometre geliyorlarmış çocuğu iyiyiymiş bir daha gelmeyeceklermiş, doktorunda bir faydasını görmemişler ( daha sonra çocuğun hastahaneye yattığında yürüyemediğini sağdan sola dönemediğini filanda anlattı). Başka bir anne çocuğunun eklemleri tutulduğu için 5. sınıfta okul bıraktığını anlattı, bir başkası ilacı bir kutu bitince daha içirmediğini söyledi… Biride çocuğuna kimsenin teşhis koyamadığını daha sonra kendisinin internetten araştırarak hastalığı ve hekimimizi bulduğunu duydum bu da beni yazmaya teşvik etti. 21 yıllık deneyimlerimi ve bilgilerimi sizinle paylaşmaya karar verdim umarım okuyanlar olur ve işlerine yarar!
                                                                                                                                                       SELİN!