Hastalığı Tanıyabilmek !

Bu hemen hemen tüm JRA'lı hastalarda uzun süren bir süreç oluyor. Özellikle de çocuklarda.. Ben 1 yıla yakın hastahane hastahane, doktor doktor hatta hurafeci hurafeci gezdirilmişim. 2 yaşında olduğum için bu günleri pek anımsamıyorum (ki bu çok güzel). İstanbul'da 4 farklı hastahanede yatmışım bunun yanı sıra, 30 farklı çocuk doktoru tarafından muayene edilmişim. Ama tanımı sadece bir eğitim hastahanesinde bir asistan doktor doğru tahmin etmiş, ona da hocası inanmamış. Bu hoca o hastahanede fırtına gibi esiyormuş herkesin korktuğu ve sözüne karşı çıkmadığı biriymiş. Beni iyileştiremediği gibi koca koca hapları yutturmaya çalışıyor, düşmeyen ateşimi soğuk sularda yıkatarak indirmeye çıkıyormuş. Annem "bu tedaviye devam etmek istemiyoruz, hastahaneden çıkış kağıtlarımızı imzalayın" demiş, doktor hanımsa "hayır çıkamazsınız, çocuk iyileşene kadar kalacaksınız" demiş. Tıp ahlakı mı dersiniz, inat mı derseniz bilmem. Annem 1 ayın sonunda 7 kilo verdiğimi görünce, bir hafta sonun beni de alıp hastahaneden çıkmış. Bir daha öldürsek gitmez o hastahaneye, eşiğinden adım bile atmaz.
Biz hastahaneden çıkıp annem modern tıpa küsünce. Bunu fırsat bilen babaannem annemi ikna edip bir hocaya götürmüş bizi. Annem uygulanan işlemi görünce modern tıpa yeşil ışık yakıp bir başka hastahaneye gitmiş. Bakırköy Eğitim ve Araştırma Hastahane'sinde tanımı konmuş. Doktorun sırasında beklerken biz bir kadın anneme " bu hastalığın  tedavisi çok zor, bıkıp bırakacaksan hiç başlama, bırak ölsün" demiş. Kadına kızmayın köyde yaşayan ailesi hastalığını fark etmemiş ya da ilgilenmemiş bu yüzden eklemlerini kullanma kısıtı çok yüksekmiş ve organ kaybı varmış yani sizin anlayacağınız fazlası ile canı yanmış. Neyse ben biraz da Bakırköy'de yattıktan sonra, Cerrah Paşa'ya sevk edilmişim. 12 Ağustos 1994 benim ikinci defa doğuşum demek.

Cerrah Paşa'da doktorlar teşhisimi koyduktan 45 gün sonra, yürümeye başlamışım. Uzun zaman sonra, su dışında yediğim tek şey koca bir tabak aşure olmuş. Tabi bu sadece var olan bir atağı def etmenin ve ölüme direnmenin ilk aşaması yazının sonuna denk geldi ama hastalık genelde yüksek ateşten dönüşen ve ateşle süren bir hastalık ve günlerce 39 derece ateşle yanmaya genelde çocuklar meydan okuyabiliyormuş. Ben bunu tam 6 kez başardım. Bundan sonrası uzun bir yolcuk !